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2岁男童突发脑出血 原来他是“瓷娃娃”

  • 2017年04月18日 13:10 来源:沈阳晚报
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  有这样一群特殊的孩子,跑跳与他们无缘。倘若一不小心受外伤,极易导致流血不止甚至危及生命。他们是血友病患者,又称“瓷娃娃”、“玻璃人”。4月17日是第29个世界血友病日,主题是“倾听他们的声音,关爱缩小差距”。4月17日,来自辽宁省的2000余名血友病患者中的代表聚集一堂,来自中国医科大学附属盛京医院、辽宁省儿童医院等的专家进行了公益讲座。沈阳晚报、沈阳网记者走近这个特殊性的人群,倾听他们与众不同的人生经历。记者了解到,目前沈阳有187位“玻璃人”登记在册,其中儿童有三四十人。这个病“重男轻女”,上述患者全部是男性。

  自打患病 父母生怕孩子磕伤

  今年4岁的男孩东东(化名),长得虎头虎脑,脸上挂着顽皮的笑容。“表面上看,他一点也不像是个有病的孩子。”母亲张女士说,儿子2岁时,曾患过一次重感冒,病好后鼻子总出血,送到医院接受各种检查,但一直没查出病因。

  东东2岁半时,在家玩耍突然呕吐昏迷,被送到当地医院。经查,孩子突发脑出血。这么小的孩子咋会脑出血?东东被转院至沈阳,经基因检测,病因找到了:血友病。

  “自从儿子被确诊患上血友病后,我们夫妻俩整日提心吊胆,每天都守在儿子左右,生怕他摔倒磕伤。”张女士说,即使这样,意外的磕碰还是不可避免,隔三岔五就要往医院跑。

  该病多数是因家族遗传

  辽宁省儿童医院血液科李玢主任介绍,血友病是因血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者发生出血,靠自身机能无法止血。这种病“重男轻女”,是一种与X染色体基因有关的隐性遗传病。

  她说,患病男性与正常女性婚配,子女中男性均正常,女性为携带者;正常男性与携带者女性婚配,子女中男性半数为患者,女性半数为携带者;患者男性与携带者女性婚配,所生男孩半数有血友病,所生女孩半数为血友病,半数为传递者。

  东东的妈妈在丁丁被确诊为血友病后,也被查出为携带者,而她的家族中的确有患病者。

  三成患者是基因突变

  “1岁时,患儿贝贝不小心摔了一跤,膝盖立刻肿了起来,好长时间才消肿。到了4岁,有一次他磕破嘴唇,立刻流血不止,送到医院才把血止住。”中国医科大学附属盛京医院的专家说,血友病患者从小到大,都需要父母小心翼翼地保护。就像易碎的玻璃和瓷瓶,不能磕不能碰,轻微的出血便可导致血流不止、疼痛。

  专家告诉记者,血友病病因遗传占70%,还有30%的患者是基因突变。目前尚未明确引发基因突变的原因。当天前来参加活动的一位16岁患者,就是因为基因突变得了血友病,他在11个月大时因尿血送医被确诊,而他父母的家族中均未有过病史。

  相关数据

  沈阳血友病患者中

  有三四十名儿童

  据“辽宁血友之家”会长梅殿喜介绍,目前我国血友病患者的人数在10万人左右(婴儿发病率约为1/5000),但是正式登记在册的只有1万多人。辽宁登记在册的血友病患者为2012人,其中18周岁以上的患者占78%,致残率达87%以上,18周岁以下致残率达10%。沈阳市登记在册的血友病患者为187人,其中14周岁以下儿童患者有三四十名。

  沈阳晚报、沈阳网主任记者 唐葵阳

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